Endométriose : des conseils pour mieux vivre avec

Même si la recherche travaille depuis quelques années à améliorer le diagnostic, la prise en charge et les traitements, les causes de l’endométriose sont encore à ce jour assez mystérieuses, ne permettant toujours pas de dépistage.

Il est cependant possible de mieux vivre avec. Mia fait le point et vous accompagne dans vos démarches au quotidien.

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Est-ce que l’endométriose est une maladie grave ?

Les premiers signes de l’endométriose sont les douleurs pendant les règles. Mais ces douleurs peuvent aussi survenir lors des rapports sexuels, lors de la selle ou en urinant, ou encore être chroniques : mal de dos, mal au ventre (ventre gonflé dans certains cas), douleurs au niveau du petit bassin, etc.

Tous ces symptômes peuvent être douloureux et éprouvants, mais c’est une maladie qui se soigne de mieux en mieux.

Quelle est la principale conséquence de l’endométriose ?

La principale conséquence de l’endométriose est l’infertilité : des kystes se forment et adhèrent sur les ovaires, empêchant l’expulsion de l’ovocyte ; et des nodules au niveau des trompes peuvent ainsi bloquer le passage de l’ovocyte vers l’utérus.

Si ces lésions peuvent entraîner des manifestations cliniques, il n’existe a priori aucun lien entre la taille de ces lésions, les douleurs ou une infertilité : un nodule de petite taille peut provoquer une vive douleur et avoir des conséquences graves comme l’infertilité, quand un nodule plus gros n’entraîne parfois ni l’un ni l’autre.

D’où la difficulté à comprendre cette maladie.

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Comment détecter l’endométriose ?

Afin d’éviter que les lésions s’étendent, un diagnostic précoce est primordial : la mise en place d’un traitement est censée éviter cette propagation.

Une consultation chez un gynécologue (spécialiste de l’endométriose de préférence) débute par une série de questions, puis par un examen clinique. Cet examen devra repérer d’éventuelles lésions ou des volumes suspects.

Si des lésions sont détectées, l’étape suivante sera l’échographie pelvienne ; une IRM pourra aussi compléter cet examen, afin de déceler des kystes ovariens ou une endométriose plus profonde.

Qu’est-ce qu’une endométriose profonde ?

L’endométriose profonde peut toucher plusieurs organes dont :

Les ovaires ;

La vessie ;

Le vagin ;

Le rectum ;

Les ligaments utérosacrés.

L’endométriose profonde touche donc l’espace rétropéritonéal (la membrane qui tapisse la paroi abdominale) et des organes vitaux (l’appareil digestif ou urinaire). Elle peut ainsi devenir digestive ou urologique, avec des symptômes gênants au quotidien :

Des symptômes fonctionnels digestifs : constipation, diarrhée, douleurs, etc.

Et/ou urinaires : douleurs, brûlures, présence de sang dans les urines, difficultés à vider complètement la vessie, etc.

Comment soigner l’endométriose ?

Lorsqu’une femme découvre son endométriose, on lui propose le plus souvent en première intention un traitement hormonal visant à supprimer les règles.

Un traitement hormonal contraceptif réduit les douleurs liées aux lésions d’endométriose (lors des règles). Dans certains cas, les lésions peuvent diminuer légèrement de volume ou bien se stabiliser ; même si ce traitement ne permet pas leur élimination totale.

La chirurgie est le seul traitement qui permet d’éliminer complètement les lésions de l’endométriose. Pratiquée lorsque l’endométriose est sévère, la chirurgie peut permettre aux symptômes de disparaître pendant de nombreuses années.

Toutefois, en cas de petites lésions disséminées – ou quand l’opération est trop risquée (risque d’incontinence par exemple) – la chirurgie n’est pas toujours possible.

Comment mieux vivre avec l’endométriose ?

En cas d’endométriose profonde, étendue ou diagnostiquée tardivement, les traitements peuvent ne pas réduire suffisamment les douleurs pelviennes, qui deviennent chroniques. Il existe alors des centres d’antidouleurs où l’on peut être suivie au quotidien.

Des traitements pourront être proposés afin de réduire ou stopper le plus possible les douleurs, dans la perspective d’améliorer la qualité de vie ou la maintenir. Des méthodes thérapeutiques complémentaires comme l’autohypnose, l’acupuncture, la sophrologie, le yoga ou encore des cures thermales, peuvent aussi venir en prévention ou accompagner le suivi médical.

Après une opération chirurgicale, il est recommandé de suivre des séances de kinésithérapie ou d’ostéopathie pour assouplir les adhérences et redonner du mouvement aux organes. En plus de cette rééducation, suivre un traitement à base de plantes (phytothérapie) est toujours intéressant pour améliorer le bien-être et la santé en général.

Dans tous les cas, il est important de ne pas rester seule et se rapprocher d’un.e spécialiste de l’endométriose. Notamment pour bénéficier d’une prise en charge personnalisée ; il existe de nombreuses médecines douces mais surtout, ne vous auto-médicamentez jamais (risque d’inhibition médicamenteuse, d’allergies, etc.).

Fatigue, ventre gonflé, prise de poids, mal de dos…

À certaines périodes du cycle – ou à cause de certains aliments – les lésions dues à l’endométriose peuvent provoquer un gonflement du ventre, et le rendre parfois même très dur. Outre cet aspect contraignant, beaucoup de femmes évoquent des douleurs très variées :

Règles douloureuses et saignement ;

L’infertilité ;

Des troubles digestifs : diarrhée ou constipation ;

Une fatigue chronique ;

Des troubles urinaires ;

Des douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunies) ;
Douleurs pelviennes et lombaires ;

Est-il normal de se sentir fatigué ?

Oui, malheureusement, la fatigue chronique est un symptôme récurrent de l’endométriose. Cette fatigue peut être provoquée par la maladie, mais elle peut aussi être accentuée par les traitements. Dans tous les cas, ne culpabilisez pas !

Faites des siestes le plus souvent possible, essayez de vous reposer un maximum la nuit, même si vous vous réveillez plusieurs fois ; la médecine traditionnelle ou douce peut aider à vaincre cette fatigue.

Comment guérir de l’endométriose ?

On peut soigner l’endométriose, la stabiliser, mais on ne peut pas en guérir complètement : plutôt que de guérison, on parle de rémission. Sans traitement, cette période de rémission peut être plus ou moins longue. Il est donc nécessaire d’avoir un suivi médical sérieux et régulier afin d’éviter les récidives.

Enfin, la ménopause artificielle, chirurgicale ou naturelle peut permettre cette période de rémission, même si malgré la ménopause, le risque de récidive est toujours présent – si des lésions subsistent.

La mise en place d’un traitement hormonal substitutif n’écarte pas non plus totalement le risque de récidive.

L’endométriose s’arrête-t-elle avec la ménopause ?

La plupart du temps, oui. Lors de la ménopause, les lésions de l’endométriose vont s’assécher, les symptômes diminuer, avant de finalement disparaître.

Dans des situations plus rares où un traitement hormonal substitutif est mis en place – afin de pallier les effets secondaires de la ménopause (sautes d’humeur, ostéoporose, bouffées de chaleur, etc.) – les symptômes de l’endométriose peuvent se réactiver au contact des lésions.

Il est cependant possible de doser son traitement et sa durée, lors d’évaluations régulières.

Pourquoi l’endométriose fait mal ?

L’endométriose est une maladie inflammatoire liée aux règles. Lors des règles, la muqueuse utérine se détache car elle n’a pas reçu d’embryon ; ces petits morceaux d’endomètre et de sang (les règles) remontent chez toutes les femmes le long des trompes.

Or, pour 10% des femmes, cette muqueuse se désagrège mal et forme des petites lésions, des kystes, qui vont se poser sur des organes, sur l’utérus, sur les trompes, sur les ovaires, parfois sur l’intestin, sur la vessie, sur le vagin, ou encore sur le rectum.

Ces lésions peuvent même dans certains cas remonter jusqu’aux poumons.

Chez les femmes atteintes d’endométriose, ces petites lésions disséminées réagissent aussi aux hormones. Ce sont ces fragments de la muqueuse utérine qui vont se mettre à saigner. Tous les mois, ces petites lésions vont saigner, grossir, et amplifier le phénomène, si aucun traitement n’est mis en place.

Comment soulager les douleurs de l’endométriose ?

La première solution possible est de stopper les règles, afin d’éviter le développement de la maladie. Bien sûr, en accompagnement, il existe de nombreux traitements anti-inflammatoires classiques (allant parfois jusqu’à la morphine).

En parallèle, les femmes atteintes d’endométriose utilisent presque systématiquement une bouillotte (la chaleur soulage les douleurs), peuvent suivre des séances d’ostéopathie, d’acupuncture, et toutes les autres méthodes douces traditionnelles.

Les témoignages montrent par exemple que l’ostéopathie et l’acupuncture apportent de réels résultats pour soulager les douleurs.

D’autres techniques, comme l’autohypnose, peuvent également permettre d’apprendre à mieux gérer les douleurs au quotidien, d’apprendre à vivre avec, et mieux accepter ce qui se passe à l’intérieur de son corps.

Faut-il avoir recours à l’hystérectomie ?

Il existe effectivement des femmes qui se font enlever l’utérus. Toutefois, il s’agit d’une solution extrême puisque cela engage l’infertilité. En fait, l’hystérectomie n’est pas une solution à l’endométriose. Cela fonctionne bien en cas de douleurs très violentes, notamment liées à une adénomyose (une endométriose localisée dans l’utérus).

Dans ce cas précis, et lorsque tous les autres traitements n’ont pas fonctionné, on peut alors avoir recours à l’hystérectomie.

Mais comme nous le soulignons plus haut, l’hystérectomie n’est pas une solution à l’endométriose, puisque ce sont les ovaires qui régissent les hormones.

L’endométriose étant une maladie hormonodépendante, il y a un risque potentiel de récidive, de refaire de l’endométriose, tant que les ovaires fonctionnent.

Comment tomber enceinte avec l’endométriose ?

L’endométriose ne conduit pas inévitablement à l’infertilité ; et il n’existe par ailleurs jamais aucune certitude quant à la fertilité – que l’on soit atteinte d’endométriose ou non.

Même après une chirurgie où les lésions d’endométriose ont été enlevées (et qu’il n’existe pas de problème de fertilité particulier), il est plus fréquent qu’une grossesse débute normalement que l’inverse. Donc pas d’inquiétude de ce côté là.

Par contre, si l’endométriose récidive trop fréquemment, ou si d’autres problèmes existent, le couple peut être orienté en procréation médicalement assistée (PMA) ; notamment après une période plus ou moins longue de tentatives naturelles de grossesse.

Enfin, lorsque les essais naturels ou médicaux n’ont pas fonctionné, il est toujours possible d’adopter, et de réaliser pleinement son envie de maternité. Malheureusement, l’infertilité concerne encore aujourd’hui 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose.

Comment s’épanouir sexuellement ?

Les dyspareunies (douleurs lors des rapports) ne concernent heureusement pas toutes les femmes atteintes d’endométriose.

Toutefois, toutes les femmes peuvent connaître des périodes de douleurs, qui ne sont pas propices à la détente et au plaisir sexuel – sans que cela soit forcément en lien avec des dyspareunies.

Il est par exemple normal de ne pas avoir envie d’être touchée lorsqu’on a mal au ventre. Et les traitements peuvent parfois diminuer la libido (désir sexuel), sans pour autant remettre en question l’amour ou les sentiments que l’on éprouve pour l’autre.

Comment alors s’épanouir sexuellement ?

Notre premier conseil est de ne pas rester murée dans le silence : parlez-en. La communication, en sexualité, est la clé de tout. Si vous éprouvez des douleurs lors des rapports, il faut pouvoir en parler, afin que votre partenaire adapte son rythme, sans stress supplémentaire, et vous écoute.

De manière générale, le stress, l’anxiété, la peur d’avoir mal, peuvent nuire à la libido et accentuer une douleur déjà présente.

Le rôle du partenaire, des jeux sexuels et des positions

Il est fréquent que le ou la partenaire n’ose pas non plus évoquer ses difficultés. Par exemple, le fait que son couple ne fait peut-être pas assez l’amour à son goût. Or, comme nous l’avons souligné, il est tout à fait normal que l’endométriose puisse gêner ces moments d’intimité.

Là encore, le dialogue est primordial.

Les deux partenaires doivent pouvoir communiquer, et s’habituer à des jeux amoureux sans pénétration, durant les périodes où les douleurs sont plus intenses. Si le désir sexuel est intact au sein du couple, pourquoi se priver ?

Il existe plein d’autres façons de prendre du plaisir ensemble, la pénétration n’étant d’ailleurs pas la pratique privilégiée pour le plaisir féminin ! Adaptez aussi vos positions ; certaines vous procureront des douleurs quand d’autres non.

Toutes les femmes sont différentes, donc nous ne pouvons donner que des conseils généraux.

Mais il est important d’en discuter avec son ou sa partenaire et d’éventuellement demander les conseils d’une sexologue, afin d’adapter au mieux votre sexualité lors des périodes d’endométriose.

Outre le changement de position, une meilleure communication et une sexualité un peu décentrée de la pénétration, n’oubliez pas non plus d’utiliser des lubrifiants pour faciliter les choses !

Certaines femmes ont également recours à des analgésiants quelques minutes avant une relation sexuelle, afin de diminuer ou supprimer la douleur.

Pour conclure, gardez à l’esprit que le dialogue, la tendresse et la compréhension, sont des éléments centraux de la sexualité et de la relation de couple, afin d’éviter des malaises ou des incompréhensions

Relation de couple et endométriose

L’endométriose peut apporter son lot d’incertitudes, entraîner des changements d’humeur ou une baisse de libido, en lien notamment avec les traitements hormonaux.

Si cela affecte votre relation de couple, nous vous conseillons d’en parler à une thérapeute en ligne ou à une psychologue de couple, afin de retrouver un équilibre propre à chacun.e.

Leurs conseils seront d’une grande aide.

Comment adapter son mode de vie ?

Outre des difficultés dans le couple, les douleurs, la fatigue générale ou le mal-être lié à l’endométriose, sont des facteurs pouvant entraîner des difficultés dans la vie sociale de tous les jours.

Il est donc important de favoriser ses habitudes, son mode de vie, afin d’améliorer son quotidien.

En couple, il est par exemple important de partager les tâches ménagères dans la semaine, plutôt que de tout concentrer en une journée ou le week-end (si possible), et réserver des moments de détente, de repos, dès que le besoin s’en fait ressentir.

Adapter son alimentation pour améliorer sa qualité de vie et réduire les douleurs

L’alimentation (tout comme les habitudes de vie) a des effets sur les douleurs ; donc bien choisir son alimentation peut aider à améliorer sa qualité de vie. Écoutez votre corps ; vous pourrez diminuer ou éviter des aliments qui semblent accentuer ou favoriser vos douleurs.

Par exemple, supprimer les produits laitiers aide certaines femmes à rendre leur quotidien moins difficile.

Vous pouvez aussi consulter un médecin nutritionniste ou un.e diététicien.ne. Il/elle pourra adapter au mieux votre alimentation et éviter les inflammations que provoquent chez vous certains aliments

Que faut-il penser de la médecine douce, traditionnelle ou alternative ?

Aucune étude à ce jour n’a prouvé l’influence de l’alimentation, des compléments alimentaires ou des phytothérapies sur l’endométriose.

Cependant, elles apportent un meilleur confort et sont d’excellents moyens de réduire ou mieux gérer les douleurs au quotidien – particulièrement lorsqu’elles sont chroniques.

Donc, les médecines douces sont un complément intéressant aux traitements médicaux.

S’agissant des témoignages, de nombreuses femmes affirment que la suppression des produits laitiers, du gluten, de la viande rouge ou encore des sucres raffinés, a un effet positif sur leurs douleurs.

Enfin, certains centres d’antidouleur proposent des médecines alternatives permettant de réconforter le moral et le physique, ou de mieux se détendre, comme l’hypnose ou l’autohypnose, l’acupuncture, la sophrologie, etc. Ces thérapies peuvent amoindrir les sensations de douleurs.

L’ostéopathie est par ailleurs efficace pour assouplir les adhérences et les tissus, favorisant ainsi la mobilité des organes.

Enfin, pour un effet sur le long terme, certains médecins recommandent aussi les cures thermales gynécologiques, qui ont des bénéfices certains sur les douleurs.

Ce qu’il faut retenir

À la lecture de cet article, vous aurez compris l’importance d’un diagnostic précoce et le rôle d’un suivi médical sérieux et de qualité.

Avec l’aide de plusieurs spécialistes, il est tout à fait possible de mieux vivre avec cette maladie ; les traitements hormonaux sont souvent très efficaces et permettent d’éviter la propagation des lésions dues à l’endométriose.

L’important est donc de consulter, et de se fabriquer « une boîte à outil » qui pourra vous aider à mieux vivre l’endométriose au quotidien : chaque femme est différente, et il n’existe donc pas un remède unique.

Gardez confiance : vous trouverez des professionnel.le.s de la santé impliqué.es. Pour davantage d’informations et des témoignages de patientes atteintes d’endométriose, consultez endofrance.org.