En 2018, la Haute Autorité française de Santé (HAS), en collaboration avec le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), formule une nouvelle série de recommandations concernant la prise en charge de l’endométriose.
Et le diagnostic est sans appel : « L’endométriose est une maladie mal repérée, avec une prise en charge insuffisamment coordonnée, entraînant un retard diagnostic et une errance des femmes ».
Alors, quels sont les objectifs actuels ? Comment traiter les symptômes de l’endométriose ?
D’abord permettre à toutes les femmes de profiter du même parcours de soins, et informer davantage la population féminine de cette pathologie. Retour étape par étape sur la prise en charge, l’évaluation, les traitements et les cas d’infertilité.
Consultez une spécialiste de la santé sexuelle et du bien-être par téléphone, messagerie ou vidéo, 7 jours sur 7.Qu’est-ce que l’endométriose ?
On parle d’endométriose lorsqu’une présence anormale de tissu de l’endomètre (tissu utérin ou encore endométrial qui tombe pendant les règles) se retrouve en dehors de l’utérus.
Or, ces tissus se trouvant en dehors de l’utérus peuvent gêner l’évacuation du sang et devenir douloureux lors des règles.
Si cette maladie peut rester asymptomatique (sans nécessiter de prise en charge particulière car sans conséquence pour la santé), elle peut aussi engendrer des lésions et des douleurs pelviennes (chroniques ou aigües) – parfois même l’infertilité.
S’agissant des facteurs à l’origine de cette pathologie, on évoque généralement la génétique, l’environnement, ou encore le rôle des menstruations… En réalité, on ne sait qu’actuellement peu de choses de ces mécanismes.
On estime que cette maladie gynécologique touche 10% des femmes (jusqu’à 40% des femmes qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques), particulièrement à la période des règles.
Cependant, les chiffres peuvent varier selon les études, en raison du fait qu’elles se basent sur des femmes atteintes de douleurs pelviennes, et d’endométriose déjà déclarée.
Symptômes de l’endométriose : un dépistage ?
Hélas, non. Actuellement, il n’y a aucun dépistage de l’endométriose, ni pour les femmes à risque.
Un diagnostic est établit lorsqu’une femme présente des douleurs pelviennes (ou d’autres symptômes), lors d’un examen clinique, et des examens d’imagerie.
Symptômes de l’endométriose : quelles sont les femmes touchées ?
Comme nous l’avons dit, cette maladie gynécologique est globalement mal comprise. D’où le réel enjeu de ces prochaines années, afin de développer une prise en charge et un diagnostic plus efficaces.
Par ailleurs, cette maladie est souvent impliquée dans des évènements de dysménorrhées (douleur causée sans trouble gynécologique) : 19,5% des femmes consultant pour infertilité souffrent d’endométriose
On estime que sa prévalence s’accroît avec l’âge, et touche une majorité de femmes aux alentours de la trentaine, bien que des cas soient rapportés à l’adolescence. En cas de ménopause tardive, l’endométriose est plus fréquente.
De plus, la fréquence de cas semble même augmenter dans les pays développés ; sans qu’on puisse délimiter une vraie augmentation ou une amélioration du diagnostic et prise en compte des symptômes.
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Comment diagnostiquer l’endométriose ?
L’enjeu pour les professionnel.l.es est de permettre une information adaptée, en proposant des alternatives thérapeutiques, en identifiant les bénéfices et les risques. L’autre problématique est de discerner à partir de quel moment une femme doit être prise en charge.
Pour les instances de santé (HAS et CNGOF), la prise en charge d’une patiente n’est nécessaire uniquement lorsque des douleurs sont présentes (avec un risque d’infertilité), ou quand la pathologie modifie la vie quotidienne ou le bon fonctionnement d’un organe.
Une autre difficulté est que cette maladie a de nombreux symptômes : menstruations douloureuses, douleurs pendant les relations sexuelles, douleurs lors de la défécation, symptômes urinaires…
L’endométriose est même chez certaines femmes la cause d’une infertilité inexpliquée.
La recherche d’une endométriose doit faire l’objet d’un entretien préalable avec la patiente, suivie d’examens cliniques (gynécologiques, imagerie).
Si l’imagerie n’explique pas les symptômes, un autre examen pelvien devra rechercher une endométriose profonde, grâce à une IRM pelvienne ou encore une échographie endovaginale.
Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
Les symptômes de l’endométriose les plus récurrents sont des douleurs pelviennes et une infertilité. Et par ailleurs, l’étendue des lésions ne signifie pas forcément l’accroissement des symptômes.
Cette douleur pelvienne peut être récurrente et aiguë, particulièrement lors des règles. En fait, l’endométriose semble sensible aux hormones féminines et se comporte comme du tissu utérin.
Les lésions vont donc se développer, avec des saignements et laisser des cicatrices à chaque cycle menstruel. Il arrive aussi que des femmes souffrent également lors des relations sexuelles, quand elles urinent ou défèquent.
Enfin, la maladie est souvent asymptomatique et elle peut être découverte quand une femme a du mal à avoir un enfant. En effet, chez les femmes atteintes d’endométriose, la proportion de femmes infertiles est importante.
L’explication scientifique de ce phénomène n’est pas complètement comprise. Il semblerait que l’accumulation de tissus, et notamment de kystes au niveau des ovaires, créent une barrière et gênent ainsi la fécondation (dans les cas sévères de lésions).
D’autres études récentes montrent aussi que l’endomètre des femmes souffrantes a un profil hormonal et des gènes anormaux ; l’utérus pourrait donc être défavorable au développement d’un embryon.
Pour conclure, le risque de développer un cancer des suites de l’endométriose est inférieur à 1%.
La localisation des lésions en cas d’endométriose profonde
Les localisations des lésions sont assez variées. Les organes les plus touchés sont :
- Les ovaires ;
- Le rectum ;
- Le vagin ;
- Les ligaments utérosacrés ;
- La vessie ;
Chez une même patiente, plusieurs organes peuvent même être atteints. Dans des cas très rares, les lésions sont aussi délocalisées à d’autres organes comme le poumon, le cerveau ou encore les intestins.
Des mécanismes incertains
On sait peu de choses sur les causes et les mécanismes à l’origine de l’endométriose. Pour autant, la principale hypothèse concerne l’implication de l’implantation de matériel utérin, provenant de menstruations rétrogrades.
En effet, lors du cycle menstruel, du sang peut, par l’intermédiaire des trompes, se retrouver dans la cavité abdominale. Des fragments d’endomètre peuvent alors générer de nouveaux foyers endométriaux.
Enfin, des facteurs individuels, comme la sensibilité (ou des facteurs génétiques), doivent avoir un lien avec le développement de la maladie, ainsi que l’environnement.
Endométriose : l’importance d’une information complète à destination des patientes à chaque étape
L’inquiétude des patientes est grande lorsqu’elles apprennent être souffrantes de cette maladie. Une information détaillée et adaptée est donc essentielle, notamment sur les différentes options thérapeutiques, les bénéfices et les risques de chaque traitement.
De plus, l’endométriose comporte également un risque de récidive et un enjeu de fertilité ; le thérapeute devra donc aussi prendre en compte les préférences et les attentes de sa patiente.
Si l’option d’une intervention chirurgicale est envisagée, le praticien doit aussi informer la patiente de toutes les étapes : objectif, avantages et inconvénients, éventuelles complications, la cicatrisation et la marche à suivre pendant la convalescence.
Il existe aussi des associations, comme EndoFrance pour sensibiliser les femmes.
Comment traiter les symptômes de l’endométriose ?
La première intention du traitement des symptômes de l’endométriose est de supprimer ou réduire les douleurs. Si la patiente n’exprime pas la volonté d’avoir un enfant, le traitement classique est un traitement hormonal visant à la contraception.
Le/la praticien.ne pourra aussi proposer la pose d’un stérilet (ou système intra-utérin hormonal au lévonorgestrel). Après ce traitement, tout éventuel effet secondaire doit être observé et rapporté au médecin.
Et si une patiente suit déjà des traitements, elle devra également avertir son médecin.
Normalement, ces deux solutions sont censées réduire la douleur en lien avec la réponse hormonale et les lésions de l’endomètre. Toutefois, ils n’éliminent pas complètement les lésions. En effet, seule la chirurgie permet l’élimination totale des lésions de l’endométriose.
Le traitement chirurgical
Le traitement chirurgical n’est pas la première intention, mais il est pratiqué en cas de symptômes handicapants et d’infertilité. L’avancée des techniques permet maintenant de conserver de mieux en mieux les tissus sains lors de cette opération.
Et grâce à la chirurgie, les symptômes douloureux disparaissent généralement pendant de nombreuses années – parfois totalement.
Permettre une prise en charge multidisciplinaire des symptômes de l’endométriose
Toute la prise en charge nécessite des équipes pluridisciplinaires comprenant :
- Des radiologues ;
- Des gynécologues spécialistes de l’endométriose et chirurgiens gynécologues. Pour les femmes qui souhaiteraient des enfants, il peut être proposé une cryoconservation des ovocytes. Une prise en charge est possible pour des raisons médicales.
- Plusieurs urologues ;
- Des spécialistes de l’aide médico-psychologique, des kinés, ostéopathes, etc.
- Des praticiens de la douleur (algologues) ;
- Ou encore des psychologues, qui peuvent aider processus d’acceptation et d’engagement des patientes ; travail sur les émotions, ce qu’on peut contrôler ou non…
- Des sexologues.
La prise en charge doit en plus être individualisée et spécifique à chaque patiente, en fonction des symptômes et des attentes.
Également, dans l’objectif de réduire le retard de diagnostic, on expérimente depuis peu des « centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose ».
Ces centres auront pour mission de faciliter l’entraide entre les différents secteurs de la santé (public et privé), afin de partager au mieux les connaissances et le développement de la recherche.
Quelles perspectives pour la recherche ?
Une étude japonaise et une étude internationale ont permis d’identifier des variations génétiques associées à l’endométriose.
Une vingtaine de gènes semblent concernés, mais ces variations n’augmentent pas le risque de contracter la maladie.
Si ces données ne permettent pas d’améliorer la pratique clinique, elles peuvent néanmoins donner des pistes pour les chercheurs, afin de comprendre des mécanismes biologiques en lien avec l’endométriose.
Et l’influence de l’environnement ?
Selon les chercheurs, la moitié des cas d’endométriose serait en lien avec des facteurs génétiques, et l’autre moitié avec des facteurs environnementaux.
Par exemple, on essaye d’analyser l’influence de perturbateurs endocriniens, le rôle des acides gras polyinsaturés et d’autres aliments pouvant causer des anomalies épigénétiques.
Pour davantage d’informations, consultez le site de l’INSERM et de la HAS.
Vers une prévention précoce et un meilleur diagnostic ?
Il reste encore beaucoup de travail pour permettre un jour une prévention précoce et un meilleur diagnostic. Cependant, la recherche est maintenant impliquée pour faire évoluer les choses.
À terme, l’idée est de pouvoir mieux comprendre cette pathologie, identifier des causes, et comprendre le lien qu’entretient l’endométriose avec l’infertilité.
Espérons voir la science résoudre ces difficultés dans les prochaines années.